OS DEJAMOS UN PEQUEÑO VÍDEO RESUMEN DE NUESTRA HISTORIA Y COMO COMENZÓ TODO 

¿Qué es el síndrome Hyper igM?

  • Es una enfermedad ultra rara del sistema inmunitario que afecta a 1:1.000.000 de personas. Es considerada una inmunodeficiencia primaria combinada severa. 
  • En un cuerpo sano, las defensas producen diferentes tipos de anticuerpos (inmunoglobulinas IgG) para protegernos de bacterias, virus y otros gérmenes.
  • El cuerpo de una persona con síndrome hyper igM solo produce un tipo de anticuerpo en exceso (IgM), mientras que otros (como igG, IgA y IgE) están muy bajos o ausentes. Esto provoca que las defensas no funcionen de manera correcta y que la persona sea más vulnerable a infecciones graves. 
  • La causa es una alteración genética que afecta a la forma en que las células B y T se comunican entre sí. 

¿Qué son las inmunodeficiencias primarias?

  • Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son un grupo de enfermedades raras en las que el sistema inmunitario no funciona bien debido a un defecto genético presente desde el nacimiento. 
  • Hay más de 450 tipos de IDP, y el síndrome Hyper IgM es uno de ellos. Los tratamiento dependen dle tipo de IDP e incluyen medicamento para prevenir infecciones, inmunoglobulinas intravenosas, y en algunos casos, trasplante de médula ósea. 

OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN

  • Recaudar fondos para la investigación del síndrome Hyper IgM. 
  • Ayudar económicamente a otros proyectos de lucha por la investigación y la inclusión. 
  • Difusión y concienciación sobre las enfermedades raras y la inclusión real de las personas con discapacidad. 
  • Informar sobre la importancia de ser donante de médula y explicar dicho proceso. 
  • Cubrir los gastos ocasionados de los desplazamientos al hospital. 

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