OS DEJAMOS UN PEQUEÑO VÍDEO RESUMEN DE NUESTRA HISTORIA Y COMO COMENZÓ TODO
¿Qué es el síndrome Hyper igM?
- Es una enfermedad ultra rara del sistema inmunitario que afecta a 1:1.000.000 de personas. Es considerada una inmunodeficiencia primaria combinada severa.
- En un cuerpo sano, las defensas producen diferentes tipos de anticuerpos (inmunoglobulinas IgG) para protegernos de bacterias, virus y otros gérmenes.
- El cuerpo de una persona con síndrome hyper igM solo produce un tipo de anticuerpo en exceso (IgM), mientras que otros (como igG, IgA y IgE) están muy bajos o ausentes. Esto provoca que las defensas no funcionen de manera correcta y que la persona sea más vulnerable a infecciones graves.
- La causa es una alteración genética que afecta a la forma en que las células B y T se comunican entre sí.
¿Qué son las inmunodeficiencias primarias?
- Las inmunodeficiencias primarias (IDP) son un grupo de enfermedades raras en las que el sistema inmunitario no funciona bien debido a un defecto genético presente desde el nacimiento.
- Hay más de 450 tipos de IDP, y el síndrome Hyper IgM es uno de ellos. Los tratamiento dependen dle tipo de IDP e incluyen medicamento para prevenir infecciones, inmunoglobulinas intravenosas, y en algunos casos, trasplante de médula ósea.
OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN
- Recaudar fondos para la investigación del síndrome Hyper IgM.
- Ayudar económicamente a otros proyectos de lucha por la investigación y la inclusión.
- Difusión y concienciación sobre las enfermedades raras y la inclusión real de las personas con discapacidad.
- Informar sobre la importancia de ser donante de médula y explicar dicho proceso.
- Cubrir los gastos ocasionados de los desplazamientos al hospital.
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